«План всегда индивидуальный, соответствует конкретным проблемам человека»

Дмитрий Жебелев
учредитель и координатор благотворительного фонда «Дедморозим» (Пермский край)
Фонд «Дедморозим», Пермский край. Существует с 2012 года. Основные направления деятельности: помощь в лечении детей с тяжёлыми, угрожающими жизни заболеваниями, улучшение качества жизни детей с неизлечимыми заболеваниями, сохранение семей, организация сопровождаемого проживания сирот-инвалидов, взаимодействий с органами власти, направленное на системное решение проблем.

– Мы подходим к ситуации комплексно, когда это требуется. Например, если мы говорим о помощи с лечением, то там всё нацелено на удовлетворение конкретной потребности, остальное – только при острой необходимости. Конечно, в таких история есть все второстепенные проблемы, но проблема с лечением – наиболее яркая, и при её устранении остальные смягчаются либо снимаются.

Если мы говорим про работу с детьми, у которых неизлечимые заболевание, и необходимо повысить качество их жизни, то там поддержка всегда комплексная – медицинская, психологическая, социальная, материальная. То же самое касается сохранения семей. 

Когда мы работаем с риском отказа от ребёнка с тяжёлым заболеваниям, то первое, что делаем – оцениваем безопасность сохранения ребёнка в семье по определённой технологии. Если риски серьёзные, и оставлять ребёнка в семье небезопасно, мы не берёмся за сопровождение и передаём информацию в государственное ведомство. Если всё хорошо, то начинаем оценку проблем, которые привели к решению или мысли об отказе. 

Проблемы могут быть связаны с заболеванием, будущей инвалидностью ребёнка, его перспективами, с тем, какие ресурсы потребуются для ухода. Но также – с социальным окружением. Бывает, что отношение близких – основная причина решения об отказе от ребёнка. 

Конечно, всегда оцениваем ресурсы – работа, доход, жильё и так далее. Дальше совместно с мамой и другими близкими людьми составляем план действий по устранению проблем. Он всегда индивидуальный и мультидисциплинарный, соответствующий конкретным проблемам человека. В самом простом случае работают специалисты по социальной работе и психологи. В более сложных – медики разных направлений и квалификации, специалисты по социальной работе, няни. 

Например, медик занимается тем, чтобы у ребёнка ничего не болело, чтобы он не задыхался, не голодал. Физический терапевт – тем, чтобы у ребёнка не было проблем с суставами, передвижением, чтобы квартира была приспособлена для него. Специалисты по социальной работе занимаются тем, чтобы семье выдали все необходимые технические средства реабилитации, медоборудование, лекарства, чтобы семья получила их вовремя, чтобы были оформлены все пособия и льготы. Психологи работают с родными или занимаются, например, тем, чтобы снять страх ребёнка и родителей перед школой, если есть возможность её посещать. 

Каждой семье мы даём актуальную информацию о том, как их проблемы могут быть решены, какую поддержку можем оказать мы и что должен сделать человек сам со своей стороны. Есть определённые обязательства, которые он должен взять на себя, в противном случае мы не сможем его сопровождать. 

Если говорить не про ресурсы, а про технологии (чьими руками, знанием, временем решаются проблемы), то 70-90% завязано на наш фонд. Но при этом практически никогда не бывает 100%, потому что мы в любом случае нацелены на взаимодействие, даже если оно малоэффективно. Например, ресурсы, которые тратятся на взаимодействие с госорганами, превышают получаемую пользу, но мы всё равно этим занимаемся, потому что работаем на перспективу. 

На мой взгляд, понимание беды человека во всей её глубине должно стать основой и социальной политики. Главные принципы подхода:

  1. Люди вместо цифр. 
  2. Выявление вместо или вместе с заявлением. Большинство уязвимых групп вообще не представляют, куда и как им обращаться. 
  3. Решение проблем вместо оказания услуг. Без разницы, сколько раз врач съездит к ребёнку, если у него сохраняется болевой синдром. 
  4. Поддержка вместо контроля. Индивидуальной работы со случаем нет или очень мало, человек в беде не воспринимается как равный партнёр.