История Александры: разбор

• уязвимость
  Неумение правильно ухаживать за ребёнком
• что нужно сделать
  Провести обучение правильному уходу за ребёнком
  Ещё до выписки из больницы важно внятно и тщательно обучить правильному уходу за ребёнком. Обучение необходимо провести для всех членов семьи, чтобы они могли меняться и заменять друг друга. Стоит добиваться от государства необходимой медтехники или технических средств реабилитации, которые облегчали бы правильный уход. При невозможности получить их засчёт бюджета, нужно обратиться за помощью в благотворительный фонд.
• в реальности
  Не сделано.
  Одиннадцать лет спустя мать говорит, что у дочери случаются проблемы с прохождением пищи
  Время от времени во время еды девочка начинает задыхаться. Она научилась справляться с этими трудностями самостоятельно – просто «проталкивает пищу». Об уходе за ребёнком в первое время мать рассказывает как о чём–то сверхсложном, что потребовало увольнения с работы и матери, и бабушки. Вероятно, обучение уходу, если и было, то поверхностное.
• уязвимость
  Непонимание, как облегчить состояние ребёнка «здесь и сейчас» и как действовать при резком ухудшении состояния
• что нужно сделать
  Подобрать правильные медикаменты и прописать сценарии критических ситуаций
  Важно подобрать лекарства, которые облегчают состояние ребёнка. В истории Александры также – подобрать правильное питание. Кроме того, необходимо просчитать возможные критические ситуации, описать их в инструкции, познакомить с ней всех членов семьи, хранить инструкцию дома в известном всем месте, в распечатанном виде. Это важно. Как показывает практика, в критической ситуации любой может запаниковать и забыть правильный алгоритм действий. Также нужно хранить собранные в одной сумке (одном месте) медикаменты и технику на случай резкого ухудшения. Обучить всех членов семьи тому, как действовать в случае ухудшения, если это требует специальных навыков.
• в реальности
  Сделано частично.
  Сделано частично. Судя по рассказам матери, они следуют определённым правилам.
  Например, утром девочка, прежде, чем есть обычную еду, ест смесь – чтобы «запустить» систему пищеварения. Однако при этом у неё случаются длительные приступы тошноты, которые могут продолжаться несколько дней. Способа облегчить эти симптомы до сих пор не найдено. Изначально никакого алгоритма действий при резком ухудшении состояния не было. Готовность к подобным ситуациям пришла с личным опытом. Так, мать в какой–то момент стала держать наготове собранную сумку для экстренной госпитализации.
• уязвимость
  Отсутствие плана лечения для полного выздоровления или максимального улучшения качества жизни ребёнка
• что нужно сделать
  Понять, какие есть варианты лечения ребёнка
  Важно не хвататься за первый же предложенный вариант, а провести переговоры с профильными специалистами и получить экспертную оценку вариантов лечения как в России, так и за рубежом. Проконсультироваться с юристом по медицинским правам (что можно получить платно, что бесплатно). Подобрать лечебное учреждение или несколько. Определить, какие документы требуются для получения лечения. Совместно с семьёй пройти все этапы – от первой справки в поликлинике до попадения в необходимое учреждение (например, федеральный центр). При необходимости подключить благотворительный сбор средств на те или иные нужды, включая транспортные расходы.
• в реальности
  Не сделано.
  Семья не изучала вопрос и сразу согласилась на операцию, предложенную в местной поликлинике
  Семья сразу доверилась конкретному специалисту, которому платила деньги в частном порядке. Он провёл несколько операций, результат которых не улучшил состояние ребёнка, а только ухудшил – привёл к отсроченным последствиям для здоровья, с которыми семье приходится разбираться сейчас. Плата за операции из личных средств, а затем неоднократные поездки в Москву за свой счёт привели к необходимости занимать деньги и брать кредиты. Сложная финансовая ситуация не позволила вовремя гасить кредиты, как следствие – имущество арестовано, семья находится под постоянным давлением коллеторов. Теперь требуются консультации финансовых специалистов и, вероятно, начало процедуры банкротства.
• уязвимость
  Тяжёлое психо–эмоциональное состояние матери и других членов семьи
• что нужно сделать
  Обеспечить психологическую помощь семье, желательно также обеспечить помощь няни
  Предложение помощи психолога зачастую вызывает отторжение из–за стереотипа «Если мне помогает психолог, значит, я псих". Поэтому важно разъяснять, в чём заключается такая помощь и мотивировать на то, чтобы она была получена. Также важно организовать временный присмотр за ребенком на начальном, переходном периоде – чтобы семья легче адаптировалась к новым условиям жизни. В дальнейшем помощь няни будет требоваться периодически. Она позволит членам семьи временные передышки и психологическую разгрузку.
• в реальности
  Не сделано.
  Не сделано. Своевременная психологическая помощь предоставлена не была
  Из–за тяжёлого психо–эмоционального состояния, жизни в стрессе в течение нескольких лет мать оказалась в психоневрологическом диспансере с тяжёлой депрессией. Сегодня она живёт на сильных антидепрессантах. На нервной почве у бабушки развился сахарный диабет, который привел к ампутации стопы и серьёзному ухудшению зрения. Теперь и матери, и бабушке требуется постоянное наблюдение у врачей и консультации специалистов. Вероятно, следует подумать о страховании жизни и здоровья.
• уязвимость
  Снижение дохода семьи. Отец ушёл из семьи, матери и бабушке пришлось оставить работу, чтобы ухаживать за ребёнком
• что нужно сделать
  Составить список возможностей государственной помощи, подключить специалистов по сохранению семьи
  Уход с работы сразу двух членов семьи не потребовался бы, если бы на предыдущих этапах всё сделали правильно (члены семьи обучены уходу, подобрана симптоматическая терапия, есть необходимое оборудование и технические средства реабилитации, предоставляется психологическая помощь). В любом случае нужна оптимизация расходов. Для этого необходима консультация социального работника, который поможет определить возможный статус матери, ребёнка, бабушки, а также объяснит, на какие льготы и пособия может рассчитывать семья и как их оформить. На этом же этапе требуется помощь с прохождением всех инстанций для получения льгот и пособий. Имеет смысл подключить благотворительный сбор средств на покрытие отдельных расходов. Также стоит задуматься о страховании имущества, гражданской ответственности, об оформлении иных видов страховки. Также важно подключить специалистов, которые работают с личным кризисом членов семьи. Их усилия направляются на сохранение семьи, предотвращение ухода.
• в реальности
  Не сделано.
  Долгое время ребёнку не оформляли инвалидность. Отец ушёл из семьи
  Семья не была обучена правильному уходу. Мать была вынуждена оставить работу, но одна не справлялась. Поэтому работу была вынуждена оставить также и бабушка. При этом длительное время ребёнку не оформляли инвалидность, соответственно – не оформляли пособие по инвалидности и пособие по уходу за ребёнком–инвалидом. Отец ушёл из семьи сразу, как только узнал, с каким диагнозом родилась дочь. Сейчас он отказывается подписывать добровольный отказ от отцовства. Мать опасается, что отец может претендовать на жильё, принадлежащее её дочери, и намерена добиваться лишения родительских прав через суд, но на это пока «нет сил» – требуется помощь. Никто из специалистов с отцом ребёнка не разговаривал.
• уязвимость
  Проблема с жильём. Семья жила в «хатке на окраине села», без удобств и газа
• что нужно сделать
  Изучить возможности улучшения жилищных условий
  Нужно исследоваться разные возможности: и те, что есть у самой семьи, и возможности улучшений за счёт государственных программ. Выбрать оптимальный вариант и действовать в соответствии с принятым решением
• в реальности
  Сделано.
  Проблема с жильём была решена при содействии главы села
  Это произошло после того, как о ситуации начали писать СМИ. Сельский глава помог семье встать в очередь нуждающихся и содействовал тому, чтобы она получила жильё с ускоренном порядке. Сначала дом был оформлен в найм, спустя четыре года его приватизировали. Это позволило снизить расходы (печное отопление обходилось не дёшево) и улучшить качество жизни в целом (улучшение психологического состояния, здоровья).