«Мы как будто ходим по кругу». История Александры*

Александра живёт в большом селе на юге России, в ста пятидесяти километрах от региональной столицы. Свой дом, семь кошек, работа. Сначала разносила почту, потом работала кассиршей в местном кафе. Простая жизнь. Точнее, такой она была до 2010 года. А потом родилась Вера, и всё изменилось. Девочка появилась на свет с полностью непригодным для жизни пищеводом.

«Она родилась здесь, у нас, в селе, – рассказывает Александра. – Врачи, слава богу, вовремя усмотрели, что с ребёнком что-то не так. Она начала задыхаться». 

Созвонились с коллегами из регионального центра, те приехали и подтвердили диагноз – непроходимость пищевода. Но ответственность за ребёнка на себя брать не стали. Сказали – везите сами, если мать подпишет согласие. Мать подписала. Говорит: «А какой у меня был выбор? Тут ребёнок умрёт, по дороге или там уже – какая разница? Я просто плакала, мне сказали: “Подпишите, ребёнка надо увозить”. И всё. Ребёнка увезли».    

Отец из семьи ушёл сразу после рождения Веры. Сказал, поедет на заработки и будет помогать семье, но больше не возвращался. Александре пришлось уйти с работы, чтобы ухаживать за дочкой. Но одна не справлялась: «Нужно было кормить через трубки, зонды, держать, заливать, молоть – это всё было сложно, очень сложно!» Поэтому работу пришлось оставить и бабушке. Александра рассказывает, что полтора года, до следующей операции, они никогда не спали одновременно: «Спал всегда кто-то один. Второй смотрел за ребёнком».   

Жили на то, что зарабатывал дедушка – пока ещё мог. Он устроился на вторую работу, порой не бывал дома сутками. Однажды потерял сознание на рабочем месте. В больнице диагностировали четвёртую степень рака. Мужчине удалили часть лёгкого. Быть кормильцем семьи после этого он уже не мог.

В первые шесть лет Вероника перенесла несколько операций. Первые три – в родном регионе. Но состояние девочки не улучшалось. Мать рассказывает, что каждый месяц приходилось вызывать скорую и ехать в региональный центр. «Откапают, отёк пищевода проходит, и нас отправляют домой. На следующий месяц история повторяется», – вспоминает Александра. Дошло до того, что больничную сумку она не разбирала. Просто перестирывала вещи и складывала обратно – в любой момент надо было «схватить, вызвать такси и ехать».

В 2013 году врач, который оперировал Веру до этого, сказал, что надо сделать последнюю операцию, и тогда точно всё будет хорошо. Александра согласилась. Говорит, не видела другого выхода – ребёнка надо было спасть. Хотя, продолжает мать, этому врачу уже не доверяла. «После каждой операции я его спрашивала: “Что вы сделали?” А он отвечал – мол, вы всё равно не поймёте», – говорит женщина. Признаётся, что доктору они платили деньги – в частном порядке и столько, сколько скажет.

Очередная операция, однако, тоже не принесла улучшений. Семья решила везти Веру в Москву. Продали участок земли, заняли денег, взяли два кредита. Несколько месяцев провели в столичной больнице, прежде чем нашёлся врач, готовый за них взяться. Он изучил документы, засомневался. Познакомился с девочкой. «Она ему рассказала все стихи, которые знает – и он согласился», – вспоминает Александра.

Врач спас Веру – смог «подключить» неработавший желудок. Но мучения на этом не закончились. Вера стала страдать от приступов тошноты, и в ходе дополнительного обследования нашли другие патологии, которые потребовали срочного оперативного вмешательства. После последнего – вышел из строя катетер, имплантированный реаниматологами в организм Веры. Осколок устройства сросся с сердечным сосудом, а значит – надо делать очередную операцию. Она будет уже одиннадцатой в жизни девочки. 

«Учимся мы хорошо. У нас только по английскому и по русскому четвёрки, остальные пятёрки», – говорит мать. Рассказывая про дочь, она всегда говорит «мы». С гордостью сообщает – «мы» проходим общую программу, не упрощённую, иногда быстрее класса идём. У Веры хорошая, цепкая память – достаточно пару раз прочитать стихотворение, чтобы запомнить его. Она любит срисовывать, а когда есть вдохновение – сочиняет сказки.

Дедушка, который содержал семью, умер ещё в 2013 году. Семья живёт на пособия Веры, пенсию бабушки и пожертвования, которые собирают в соцсетях. Имущество Александры – включая дом – арестовано. Коллекторы звонят регулярно. «Если что-то экстренно случится, сто тысяч, чтобы оплатить реанимобиль и доставить ребёнка в Москву, я найду. Но вообще у меня всё арестовано. Всё в аресте, всё в аресте…», – повторяет женщина.

Она вспоминает время, когда на них впервые обратили внимание журналисты. Опубликовали историю Веры, объявили сбор денег. «Когда начали идти первые поступления, я была в шоке от того, что люди могут помогать, потому что до этого момента мы вообще никому не нужны были», – говорит Александра. От воспоминаний она плачет. Говорит, если бы не эта помощь – умерли бы с голоду. Все деньги тогда уходили на лекарства и специальную смесь, которой могла питаться Вера. Расходы и сейчас нужны порой немаленькие – то на поездку в Москву для лечения, то на МРТ позвоночника, то на лечение зубов, которые у девочки рушатся из-за постоянного приёма лекарств и частых наркозов.                                                                                            

Год назад в семье появился мужчина. Работает трактористом. Александра говорит – помогает тем, что по первому зову везёт в региональный центр. Благодаря главе поселения, они смогли переехать из своей «хатки» без удобств и газа на окраине села в благоустроенное жильё, а спустя четыре года – приватизировали его. Семья выкарабкивается, но с большим трудом. 

К финансовым трудностям и болезням Веры добавились проблемы со здоровьем бабушки и самой Александры. Три месяца она провела в психоневрологическом диспансере с тяжелейшей депрессией и приступами мигрени. Говорит: «Думала, уже не выйду. Я была никакая». Но вышла – и обнаружила, что у бабушки, которая впервые осталась с Верой одна надолго, на нервной почве случилось обострение диабета. Из-за этого пришлось ампутировать часть стопы. 

«Мы как будто ходим по кругу. Моё здоровье стало подводить. Это плохо. Нету сил бороться. Надо, чтобы были силы, а их нет», – сокрушается Александра. Но, помолчав, добавляет: «Ничего. Как-нибудь справимся».